从确诊“马拉松”到精准“接力赛”——中国罕见病防治体系加速完善

罕见病，医学界常称为"孤儿病"，正受到越来越多关注。世界卫生组织将罕见病定义为患病率在0.65‰至1‰之间的疾病。目前已知的7400多种罕见病影响着全球约4.2亿人。我国罕见病患者超过2000万，长期面临诊断难、治疗难、用药难等问题。

从"病无所医"到"医有所保"，中国防治罕见病的实践说明了以人民为中心的发展理念；这场健康保卫战需要医疗突破和制度创新双轮驱动。在建设健康中国的过程中，让每个生命都获得尊严与希望，是医疗卫生事业发展的根本目标。