2017年开始，重庆22岁的胡心瑶就被病魔缠身。2018年11月她在重庆一家三甲医院确诊为IgA血管炎，然而命运并未眷顾她。2025年的一天，在华西医院收到了让她绝望的诊断书——ANCA相关性血管炎。这个病让她的免疫系统变得异常，无情地攻击着自己的身体小血管，逐渐侵蚀肾脏、肺部和消化道等重要器官。胡心瑶今年收到了十几张病危通知单。她孤身一人在成都照顾自己，还会去上海瑞金医院继续治疗，但条件限制让这个愿望有些遥远。这八年来，她已经花费了180多万元看病，让年迈的父母不堪重负。她给瑞金医院也寄去了求助信息，但没得到回应。 胡心瑶回忆起那次地铁上的遭遇时说，3月23日下午，她在重庆地铁1号线上突感不适，呕吐出大量鲜血。现场乘客被吓到纷纷躲开，她强撑着用外套把地板上的血迹擦干后独自下车。因为手中没有纸巾，只能脱下自己最喜欢的那件衣服去清理现场。这个过程被人拍下发到了网上后引发了关注。她当时并没有注意到这些，因为身体极度虚弱。那天晚上她刚收到病危通知单却又陷入了新的困境。 记者联系到胡心瑶时听到她声音很虚弱，她说最近经常呕吐一两回。当时是在去医院的路上突然吐血了。“场面有点血腥”，为了不让大家受到惊吓，她赶紧把地板擦干净。“如果不处理”，她担心别人踩到血迹会弄脏地板和鞋子。2018年时疾病还只停留在皮肤和关节处，“觉得吃点药就能控制住”，谁知道后面还有更大的苦难在等着她。 2025年确诊为ANCA相关性血管炎后病情变得凶险起来。“这种病”就像是身体里的免疫系统“叛变”了一样，攻击自己的小血管导致发炎坏死。“从那以后”，病痛就没离开过她的生活。“看病这八年”，家里已经花了180多万了。“现在”父母都70多岁了，“不想再让他们承担了”。 现在胡心瑶正在进行血浆置换和蛋白+单抗联合治疗，“至少要花十几万”。除了看病费用高之外还有个困难就是“年纪大了”，“一个人照顾自己”。 就在记者与她对话的时候，“病危通知单又发下来了”。年迈的父母还在老家等着她回去呢。 她把自己的治病经历写成小说给出版社收走了，“现在只想拿到稿费顺利进医院治疗”，“能够活下去”。 编辑丨陈香云一审丨陈香云二审丨薛琳三审丨张军