2019年公布的《罕见病指南》把Dravet综合征的诊断定了9条标准。2025年12月30日发的文件让很多患者家庭陷入困境，尤其是在四川，尤其是成都的患儿家长。由于“双通道”用药审核变得严格，家长们不得不面对每盒贵了600多元的自费药。 四川省内的其他地方情况也差不多，攀枝花距离成都开车要七八小时，那儿的家长们也在为买药发愁。2月11日下午，记者给攀枝花市中心医院医保科打电话求证，那边回复说目前还是按老规矩办事，还没收到新通知。 2025年12月，四川的司替戊醇报销政策卡住了。当时成都市妇儿的多位患儿家长反映说，原本在定点医院能通过“双通道”开出的报销药突然不行了。家长们觉得这种疾病本来就花大钱，救命药却用不起，心里很不是滋味。 现在情况变好了。2月11日上午，成都的好些家长接到了成都市医保局和成都妇儿的电话，被告知司替戊醇可以正常报销了。工作人员表示这认定终身有效，在省内认了证，全省都能买药。 这次政策能这么快调整是有原因的。之前医疗机构对认定标准有意见提了申诉，专家们在上级指导下重新讨论了评审会。这就给其他地方做了个好榜样。 攀枝花那边暂时还没普及新政策。家长们担心如果先在成都认证能不能在攀枝花拿药。医保局工作人员说文件上没提时效问题。 这次记者们从1月底就开始关注这件事。2月11日传来的好消息让家长们很开心。有的家长在微信群里感谢记者、厂家和其他患者家属的努力。有位家长说既然成都跑通了路子，估计别的地方也会很快跟进。