问题——罕见病虽然发病率低，但治疗费用高昂，给患者家庭带来长期经济压力；这类疾病诊断周期长、治疗复杂，用药多为高值药品或特殊制剂，费用往往难以通过单一渠道解决。加上对应的政策分散在不同部门，申请流程不清楚、材料准备复杂，导致"政策在那儿却不知道怎么用"的尴尬局面。对许多家庭来说，医疗费用、照护开支和心理负担交织在一起，亟需可持续、易操作的综合支持。
罕见病保障是衡量城市文明程度和治理水平的重要标尺。深圳的探索表明，构建完善的罕见病保障体系，需要政府、市场、社会各方形成合力，既要有制度保障，也要有服务关怀。当前，我国罕见病保障工作仍处于起步阶段，深圳模式为其他城市提供了借鉴。期待更多地区因地制宜探索创新，让每一个罕见病患者都能获得有尊严的治疗和有温度的关怀。