2月28日这天，世界罕见病日的活动在北京上海世博会博物馆热闹开场，第二届上海市罕见病科普大赛的决赛也在这里顺利落下帷幕。央广网的记者林馥榆到了现场去报道这事儿。这个大赛为了更好地关爱罕见病患者，把行动和关心真正结合起来。全球罕见病种类多得吓人，超过7000种呢，大约80%都是遗传因素惹的祸，50%的患者还会在小时候就得病。因为这病特别少见，所以治疗和关怀工作就成了衡量一个地方医疗水平和人文关怀的重要标准。 据上海市爱卫办那边的人讲，这个大赛一开始就吸引了长三角地区好多医生、患者还有爱心人士来参加。比赛里的知识问答题涵盖了筛查、诊疗还有政策保障这些话题，一共收到了差不多两千份答案。裁判们按照答题的正确率和用时给了100名优胜者发奖。另外大家还提交了293部形式不一的科普视频，主题有早筛早诊、多学科协作还有中西医结合这些方面。患者和社会组织代表做的视频占了大约40%，这也充分体现了要让患者们把自己的想法说出来的理念。 经过两轮严格筛选之后，有21支优秀队伍晋级到了决赛圈里。这些队伍是来自上海和长三角各地的医院还有患者组织。比赛开始后，这21支队伍按照抽签的顺序一个接一个上台演讲。他们有讲科普的、有讲脱口秀的、还有表演微型舞台剧的，每个人都只有3分钟时间展示自己的风采。 最后大家评选出了一、二、三等奖还有优胜奖获得者，还给一些特别有勇气发声的患者和组织颁发了三个特别奖项：微光守护奖、心语心愿奖和非凡勇气奖。上海市卫健委的负责人表示，上海这几年一直努力建设健康科普的生态系统。今年他们正式启动了一个权威的平台建设项目，“上海健康播报”是这个项目的核心IP。这个平台借助本市的医疗机构和30多万医务人员的力量，整合了网络、报纸、电视台还有社区网格等资源来搭建一个全方位的健康科普传播体系。 他们希望借着这个大赛的机会能让罕见病科普工作做得更深更实一些，把关爱从“看得见”变成“更有力量”。