2019年，蔡磊还在京东集团担任副总裁，结果被确诊为渐冻症。虽然这种病列在了中国《第一批罕见病目录》里，但实际情况并不乐观。他给大伙儿提过醒，“罕见病不等于被忽视”，不过照理说，95%的罕见病患者依然找不到特效药。在传统药企的商业化逻辑里，这类病一直没啥存在感，无数家庭不得不面对确诊、用药、保障这三大难题。哪怕好不容易挂上号，往往也会面临因病致贫或者因药返贫的窘境。3月14日，京东集团的前副总裁蔡磊公开回应政府工作报告里首次写进“罕见病综合防治”。他对记者说，“我跟全国两千多万罕见病患者一样，心里特别激动。这就好比一座希望的灯塔，是国家在最高层面给咱们的大肯定——咱们不仅没被忘，还正在被重视呢。”这事儿不仅点燃了患者想活下去的斗志，更是给全社会和搞科研的、做产业的还有投资人发了个强烈信号：攻克这些病现在是国家战略支持的大方向。 确诊渐冻症以后，蔡磊就拉着团队成立了“渐愈互助之家”。他们建起了大数据平台，推动科研和药物研发、设立公益基金、搭建生物样本库和基因库、搞临床试验等事儿。到了2025年，大象新闻《面孔》栏目在北京采访他时，发现他每天都在跟科学家、团队还有病友沟通。他说，“现在我和团队在跟进和推动近300种药物和路径，实话实说，绝大部分跟救我自己没关系。我更多是想搞定渐冻症这事儿，而不是只想保住我的命。”