山东要给罕见病的救治多弄个综合体系，一线药师张明珠给医疗保障提了不少意见。罕见病虽然每种病的人不多，但是种类特别多，影响的人也不少。据统计，我国有1400多种罕见病，患者总数超过2000万。现在大家对罕见病越来越关心了，特别是有些孩子的故事上了新闻，这事儿成了大家都关注的公共卫生大事。山东在这方面也在使劲呢。山东省立第三医院药学部副主任药师张明珠专门研究这个，他不光是专业人士，也跟病人聊过天。他说现在国家和地方把一些特效药放进了医保目录，老百姓负担轻了不少，但整体来说，病人还是有不少难处：确诊要花很长时间，能用的药不多，有的药还特别贵，就算进了医保也得自己掏不少钱。所以他觉得得把保障机制弄得更完善、更能持久。张明珠结合自己的工作经验和思考，在山东省人民政府“智汇齐鲁 强省有我”这个平台上提交了建议。建议的核心是怎么创新医保制度、提高看病能力、还有完善系统支撑。 第一是在医疗保障这块下功夫。张明珠觉得现在的基本医疗保险在覆盖药品和报销比例上还有改进的余地。他建议建立一个分层分类的保障机制。比如说定几个档次的缴费标准和报销比例，让大家根据自己的经济状况挑个合适的。更关键的是他提出要弄个省级的专项救助基金来当基本医保的后盾。这个基金可以把那些基本医保还没覆盖但又必须要用的药和特殊食品也包进去。还要和慈善救助结合起来，最后搞出一个“基本医保为主、专项救助基金垫底、慈善援助帮忙”的多元化支付网。这就是为了不让人因为生病变穷或返贫。 第二是要早点发现病早点诊断。好多病人要跑好几个地方才能确诊出来，错过了治疗的好时机。张明珠建议多在预防和早发现上下功夫。可以把一些遗传标记清楚、筛查技术成熟的病纳入新生儿筛查和儿童保健里去做。还能用人工智能这些技术帮基层医生认出这些病来。建好全省统一的病例登记和信息共享系统也很重要，这样既能摸清情况做政策依据，也能帮大家更快确诊、管理得更好。 第三是要把诊疗网络建起来。提高看病的水平是关键。张明珠建议找个省级的大医院带头，把全省的诊疗网串起来。定好转诊的标准和流程，让疑难杂症往上送、稳定的病人往下走。多搞远程会诊让好医生能跨过地理障碍给更多人看病。针对省内高发或需要紧急治疗的那些病，还要搞出一套标准的诊疗方案和多学科合作的模式来规范治疗行为。 第四是得有人才和制度支持。张明珠强调要多培训临床医生、药师还有遗传咨询师这些专业人士。政策法规方面也得跟上节奏给药品研发、引进审批提供保障。 罕见病防治不光是关系一个人的健康和家庭幸福还是衡量一个地方医疗体系好不好的重要指标呢！张明珠的建议从支付保障到早期筛查再到诊疗网络还有长效支撑，把山东的方案画得清清楚楚的！这些建议抓住了难点、对准了痛点体现了专业人士服务社会的责任担当！希望这些建议能经过调研后给山东甚至全国的防治体系提供好的参考推动大家实现“病有所医”到“病有良医”“病有保医”的提升让所有人都能更公平更有尊严地享受社会发展和科技进步带来的好处！