最近听说咱们国家2000多万罕见病患者里头，儿童占了70%，这事儿真让人心疼。3月12日这天，“守护生命花开 Blooming Under Our Wing”这个主题活动在上海搞起来了。活动是在上海市第一妇婴保健院举办的，现场还有“罕见病母婴安全支持计划”项目正式启动。这个项目是一妇婴保健院和吉善基金一起弄的，主要给罕见病妈妈们还有婴幼儿提供诊疗支持、公益援助、健康指导这些服务。王薇副院长提到，植树节的时候正好搞这个活动，说明关爱罕见病家庭就像种树一样，需要每天去浇水去守护。 上海市医学会罕见病专科分会主任委员马端也在现场聊了聊他的看法。他说咱们国家现在罕见病患者有2000万之多，其中70%是儿童。这些孩子面对诊断难、用药难还有经济负担重的问题，日子过得挺不容易。 上海市第一妇婴保健院把360度关爱妇女儿童健康作为目标，一直以来都在帮这些家庭解决看病难、经济负担重还有心理压力大这些问题。这次他们又搞出了一个全周期的防控体系。马端说上海在这个方面做得挺好的，给这些家庭筑牢了防线。 他还呼吁大家一起来努力把保障做好，消除一些偏见，让这些患者感受到社会的温度。所以这次活动不仅仅是一场活动，更是一个起点，希望能带动更多人关注这个问题。